たっくんの闘病日誌
2002/12/09
都心にも積雪があった。たっくんは元気に保育園に通っていた。
2002/12/19
妻からの携帯MAIL
『たっくんがまた、調子悪い。左のあごのリンパが少し腫れているみたいでイタガッテいる。
何かあったら明日病院つれていって！今冷やしてるー。』
私からの携帯MAIL『了解』
2002/12/20
たっくんが、｢耳の下が痛い｣と言い出す。熱もあるので、医者に連れて行く。
私のMAIL
『今帰ってきました。
流行性耳下腺炎の可能性があるとのこと。
もしそうなら一週間は通園禁止だそうです。
東京医大への紹介状を渡されました。（なんでも小児科は、なかなかの物らしい）』
(我が家の隣が内科と小児科のクリニックで、ありがたい）
お医者さん曰く、耳下腺炎(おたふく風邪)かもしれない。これは、罹ってしまったら、治療法は無い。東京医大病院に紹介状を書いてあげるから行って来なさい。
と言われ、今日は遅くなったので翌日連れて行く。
2002/12/21夜
妻からの携帯MAIL『たっくんの熱が40℃あるんだけど 』
私のTEL『座薬があると思うから取り合えずそれで熱を冷まそう。明日(日付が変わっているので今日)病院に連れて行く』
東京医大病院の、小児科で、おたふくの診断を受け、熱さましの座薬をもらい、帰宅する。
2003/01/05夜
妻からの携帯MAIL
『明日朝、たっくんを病院に連れて行って！だから９時までに帰ってきてほしい。』
私のMAIL
『わかった』
おたふくは、年明けに治り、医者で登園許可をもらい
1/06から保育園に通園を始めた。
2003/01/29 夕方
なんか たっくんの元気が無い。耳の下がまた腫れている。
熱っぽいようだ。
隣のクリニックに連れて行く
診断は、おたふく様症状(時々このような症状の患者がいるらしい)
個人の医院では診断が難しいので、東京医大に行って来なさいと言われ、、また紹介状を書いてくれた。
2003/01/30
朝から東京医大病院に行く。
東京医大病院
受付から約1時間で診察。
診察,採血をし、１時から即点滴！待合室で２時間点滴をした。
たっくんに｢お母さんにTELしてくるからね｣と言い残し、携帯を使いに院外に出ている最中に館内放送。
速攻戻る。
看護士さんのコメントは、緊急入院！
たっくんは看護士さんに点滴の袋を持ってもらいながら病棟へ。
しっかりと自分で歩いていった。
担当医のコメント
CRPが15あります。
健康体で0.2位 風邪を引いても2.0位 この値はとんでもないくらいの数値です。
リンパ腺炎だったら良いのでしょうが、川崎病の疑いもありますので、注意深く観察を続けながら治療していきます。
3:00PM 職場から母親到着 担当の看護士さんから病棟内での決まりごとを聞き、
母親とバトンタッチして 15:30に、私は勤務先へ。
妻からの携帯MAIL
『７時までいた。夕食は少しだけ食べた。熱が８度７分位。テレビ見ていた。帰るとき、「４歳だから大丈夫！だからお母さん早く帰れば！」と、言っていた。』
2003/01/31
妻に確認を取るように言われたことがあった。
入院費はいくらかかるのか？
記憶が確かならば、小児慢性疾患の場合は、東京都から医療費の助成があるはず。
しかも、生れてから３歳までは東京都が、それ以降６歳の誕生日の前日までは新宿区が、医療費を全額負担してくれるはず。
私のMAIL
『入院費は零円。
経費は食事代1日750円を末日までの日数
午後からまた熱が上がった。
柏木DRが,明日もう一度採血して評価すると言っていた。
川崎病の症状今の所無し。』
2003/02/01
CRPが１５から１１に下がった。
評価未だに出ず
川崎病の疑い未だに拭えず
私のMAIL
『未だに評価出ていない。CRP？値15から11に下がった。
川崎病の疑いまだ拭えず。』
2003/02/02
川崎病の診断基準は満たしてはいないが、心エコーで見る限り、冠動脈に炎症がある。これは、川崎病の症状の１つ。今日から、血管の炎症を抑える効果のあるアスピリンの経口投与を始めると担当医から報告された。
たっくん曰く、アスピリンは、すんげぇ不味いらしい。
明日採血すると担当医から連絡を受けた。
2003/02/04
γ−グロブリンの投与(静脈)開始 同意が必要
典型的な川崎病の症状は現れていないが、臨床的には川崎病の数値を満たしていると、コメントをもらう。
γ−グロブリンは、血液製剤。しかし今は肝炎やエイズの心配はない。クリオ製剤なので…。
ただ、今は判っていない未知のウィルスや細菌に関しては判らない。
【わたしは、それに関しては、担当医や、たっくんの病気に直接関わっているドクターやナース、ほかの皆さんの責任ではないと考えます】。
よって、わたしは同意しました。
枕元にγ−グロブリンの自動注入機（シリンジ）と、心肺モニター。
廊下にはワイヤレスのモニター画像機が置いてある。
2003/02/05
病院代の支払いをした。
東京都では、３歳まで、３歳から６歳までは我が区が負担してくれる。
治療費の負担がないというのは、非常に助かっている。
今日の支払いは(1/30〜1/31)1710円(1日780円の食事代と、寝間着代140円＋TAX10円)
私のMAIL
『病院代支払った。1710円。３時から３時半迄居た。眠っていた。顔に寝汗。金曜採血。
2002/02/06
私のMAIL
『機械全部取れた。河島 dr.が心臓エコーのために連れていった。』
河島 DRは、今、高校生の娘が１歳半の時にやはり川崎病で入院していた事があり、娘の主治医です。
2002/02/07
私のMAIL
『隣の部屋に引っ越した。
今日ＣＴ撮った。(首)
膿がたまっているらしい。
夕方外科で膿を抜く 麻酔＋切開＋注射で吸い出す
CRP2.5に下がった。』
妻からの携帯MAIL
『病院に行ったらお昼から普通に寝ているってナースが言っていて、実際に寝ていた。
夕方6時過ぎに先生が外科に連れていって膿を出すこと、後で試験管に入ったその液状のを見せてもらった。本人は朦朧状態で寝ていた。
明日は普通だよ。今日から6人部屋だけど、すごい子がいたな。』
2003/02/08
私のMAIL
『今日はかなり元気。おやつが空になっていた。顔を見たら「おー！」だって。』
2003/02/10
私のMAIL
『診断ついた。川崎病不全型と、リンパ節炎の合併症。
川崎病は、手の皮が剥けかけてきているので、末期(直りかけ)
木曜日(明後日)採血 結果によっては来週中に退院も』
2003/02/12
今日、私は仕事が休みなので、保険センターに医療費助成の書類をもらいに行き、その足でたっくんの所に行く。
小児科の面会時間は15:00〜19:00
15:30頃病棟に着く。結構元気にあちらこちらと走り回っていた。
17:00母親到着
18:00母親は、たっくんのパンツを買うために先に病院を出る。
19:00に、面会時間終了のチャイムと放送が流れるのだが、チャイムが鳴ったとたんに「ミェ〜〜〜〜ン」と、泣き始める。
結構辛い。
しょうがないので抱っこして「お見送りする？」等と言ってみると、「うん。」と、返事が返ってくるので、抱っこしたまま小児科病棟の表ドアのところまで連れて行き、そこで(;_;)/~~~した。
2003/02/13
妻からの携帯MAIL
『今日採血して川崎病の方は安定しているらしい。外科のＴ DRが、のうを出すのに切ったけど、縫合はしてなくて、自然にくっつくようにしたので、兼高 DRが「その部分がつくまで入院していたほうが良いと思います」とのこと。 あと、耳鼻科のほうに受診してほしいとお願いした。
のうと言っても首の所解る？』
（のう→膿）
2003/02/14
妻からのMAIL
『今日言われたけど、首の部分は、くっつくと後は退院しても良いと言われた。
でも、その条件は、毎日消毒で通院しなければならないそうです。
しかも、その期間が1ヶ月かかるといわれた。相談してくださいと〜〜。
明日耳鼻科に連れて行ってくれるそう。前から耳垢取るとき、痛がってたし〜！
私は毎日通院できない！』
2003/02/15
妻からのMAIL
『今日外科のＴ DRがその部分を見たら、案外と治りが良くて、1週間で退院だそうです。
川崎病は、この後は、普段どおり生活できて、保育園もスポーツも良いそうです！
月曜日にでも保育園に連絡してください。
取り合えずDRには1週間入院させてくださいとお願いした。
でも、ベッドの混み具合で変わるかもしれない！？
耳垢は立派なのが採れたそう。別に異状は無い。』
2003/02/18
妻からのMAIL
『（退院は）午前にしたと思ったけど、もう一回確認して！
後、お金の用意と。
保育園に連絡してないよね。今日保育園の西谷＆大島先生がお見舞いに来た。
お菓子、本二冊自前でプレゼントして下さいました。
来週（水）の午後に外来？で、診察することにしたけど、駄目だったら考えてちょ〜。
もう一回先生に確認して！
明日は病院行くでしょ？保育園にも連絡してください。』
2003/02/19
今日は水曜日で私の休みの日。
家の雑務を済ませ、16:00に病院に到着。
病室の友達と遊んでいた。
17:00母親到着
18:00夕食、病室の子供たちの食事は、メニューが全員違う（当たり前と言えばそれまでだが）
おかずに卵焼きがついてきた。好きなはずなのに、たっくんは、食べようとしない。
聞いてみると、何かとんでもなく不味いらしい。
え〜？ と思い、隣のベッドの子のお母さんと試食。
不味かった（爆）
たっくんは、「お父さんの卵焼きが食べたい！ お父さんとお母さんの卵焼きが美味しい」と言ってくれて嬉しかった。
担当医から、保健所に提出する【小児慢性疾患医療意見書(膠原病)】を貰う。この書類で、成人するまでの川崎病の治療費や検査費の全額が東京都から助成される。
19:00面会終了。
友達が沢山いるので、
「帰るよ」と言ったら「じゃあね！」
今日は遊びに夢中でした。
2003/02/20
今日一日何も問題無く終わった。
明日は退院だ。
2003/02/21
今日はたっくんの退院の日だ。
10:30に妻と二人で病室に行く。
着替えをさせ、おもちゃを片付け、袋に詰め、病室に居るたっくんのお友達にさよならをし、担当医の所へ．
たっくんは、一言！「バイバイ(^_^)/~」たったこれだけ(爆)
写メール画像です。
地下鉄と山手線を乗り継いで(どちらも一駅だけど)我が家に帰ってきた。
今日から26日の検診まで自宅療養が始まる。
深夜勤務の私は、眠気には勝てず、お昼から15:45まで寝る。
2003/02/22から/25
妻には仕事を休んでもらう。
たっくんは家でウダウダ(爆)
2003/02/26
妻は仕事。私は休み。
たっくんを連れて東京医大に検診に行く。
11:00に受付を済ませ、すぐそばの新宿新都心高層ビル街でお散歩。
写メール画像
午後になって検診。河島DR(お姉ちゃんの担当医)だった．
｢心臓エコーの結果、腫れがほんの少し残っているが、まぁ問題ないでしょう。
明日から保育園も登園して大丈夫。一日に一度アスピリンを飲ませてください。
処方箋を出しておきますので調剤薬局で処方してもらってください｣
その後外科３課(小児外科)に行く。Ｔ DRに首の傷口をチェックしてもらい、消毒してカットバン。
お風呂OKです。カットバンが取れてもあまり気にしないように。お風呂から出たらマキロンで消毒してバンドエイドでも貼っておいて下さい。傷口は綺麗になっています。外科にはもう来なくても良いですよ。
2003/02/27
今日から保育園に登園だ。
私が連れていく。
保育園に着いたとたんにテレやモードに入る。
保育士に「たくちゃん、おはよう、元気になった？」と聞かれたとたんに、パソコンみたいフリーズしてしまった（笑）
2003/03/12
二週間目の検診の日だ。
妻と三人で検診に行く。
午後一番に検診を受けるために、10:59AMにATMのような自動受付機で受付を済ませ、ファミレスで食事をし、新宿高層ビル街と新宿中央公園でお散歩。
0:50PMに病院に戻り、検診を受ける。（４番目だった）
心エコーを撮る。
「右冠動脈に、まだ少し炎症が残っています。
アスピリンを一日一回飲ませてください。」
二週間後に再度検診します。
医療券が届いた。
2003/03/26
前回から二週間後の検診の日だ。
妻は仕事なので、私とたっくんの二人で病院に行く。
10:30AMに受付を済ませ、ファミレスで食事をし、中野坂上までぷらぷらとお散歩する。
午後一番の検診だった。
「冠動脈の腫れも引いているし、後遺症も多分大丈夫でしょう。
薬を止めて、一ヶ月後にもう一度検診しましょう。」
今度は、四月の二十三日に、検診だ。
2003/04/23
ひと月後検診の日だ。
私は水曜休みなのでたっくんをつれて病院に行く。
例によって心エコー検査をした。（いつもの循環器内科外来の河島DR）
「エコーの結果、問題は何も見当たりません。
半年後の検査で良いでしょう。」
良かった。後遺症が無いと言うことは、本当に嬉しいです。
次は・・あれ？いつだっけ？
2003/10/01
今度の検査は、今月の十日。
たっくんは、今日まで何の問題も無く、一見健康に生活してきた。
川崎病はまだ新しい病気、お姉ちゃんは川崎病を経験したにもかかわらず、中学高校と、健康で明るい生活を送っている。
たっくんも、健康に成長してほしいものだ。
2005/01/18
今年の四月で、たっくんは小学生になる。
小学校入学にあたって、当然のように心臓の検査が必要だ。
今日は東京医大病院で検査を受けてくる予定だ。
今まで後遺症も無く、元気に過ごしてきたので、タカをくくっているのだが、万が一があるので、少々（親の方が）緊張している。
大学病院は待ち時間が長いので、早めに出かけて、予約を取らなければ…
たっくんは、朝から食事禁止、糖分のある飲み物も禁止。
では行ってきます。
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ただいま帰ってきました。
検査は、心エコー、心電図スクリーニング、心筋シンチグラフィーの3種類だ。
エコー検査と、心電図には、異常は無かった。
心筋シンチ（放射線同位元素と、異常の無い血管を広げ、異常のある血管を狭める薬を点滴して、CTのような機械で身体から出た放射線をモニターで見て調べる。運動をして、心臓に負荷をかけるのと同じ作用）で、心臓の血管に一部異常が発見された。
一応運動制限は無し、一年後に再検査する事になった。
ドクター曰く、比較的あることで、後一年も経てば、ほとんどの場合異常は無くなるとのこと。
不安は残るが、ある意味安心した。
2005/03/18
今日は、保育園の卒園式。
あんな大病をしたのに、今まで本当に元気で育ってくれて、ありがとう。
2005/04/05
今日はたっくんの小学校入学の日だ
2005/06/21
今日は夏至。
小学校でもそろそろ、プール開きが行われる。
小学校の保険の先生から、学校生活管理指導表の用紙が渡された。
川崎病の既往歴があるたっくんは、学校教育（義務教育）において、水泳等、ハードな運動をする場合、この指導表が、ついて周る事になる。
先日、東京医大病院で、主治医の川島ドクターに記入していただいて、学校に提出した。
このような書類作成には、健康保険が使えないので、文書作成料として、3.500円支払った。
主治医と面会した時に、医療券について質問してみた。（医療券交付のシステムが変更になったらしいので）
主治医曰く、「運動制限もなく、普段薬を飲みつづけなくても良いような患者さんは、交付の申請をしても、ほとんど通らないと思います。私が担当している患者さんでは、今まで一人も交付されてはいないんです。 もちろん、毎日薬を飲まなければならない方や、心臓に重大な問題を抱えている方は、申請すれば医療券の交付がされますが。たっくんのように、後遺症が無い患者さんは、小児慢性疾患医療意見書(膠原病)を提出して、医療券の交付申請をしても、まず無理でしょう。」
と、コメントを頂いた。
健康保険対応で、今後の検査・・・
丸一日の検査で、何万円もかかるらしい。お父ちゃん（私）は、一生懸命働かなくちゃぁね。
2006/01/24
今日は私は仕事が休み（とは言っても、仕事は夜なので午前四時帰宅）たっくんは学校を休んで、一年後検査に行ってきた。
心エコー検査、心電図の検査を行った。結果によっては、更に検査が行われるが、主治医の河島ドクター（循環器内科）曰く、
「今日現在、心臓に異常は見受けられません。今度は一年後に、検査しましょう」
と、所見を受けた。
掛かったお金は三千八百円でした。今更ながら、残念なのは、ついこの前までは無料だった医療費が、有料になった事。
検査結果が良好だったから良かったものの、もしも、疾患が見つかったら、いくらかかる事やら・・・
（ちなみに疾患が重大だった場合は助成され、医療費は無料になります。中途半端な疾患の場合、行政の判断に委ねる事になりますので、助成が有るかどうかは、神のみぞ知る。という事になります）
診察が終わった後、高層ビル街で遊んできました。
2006/05/10
先月の事なのだが、体育の授業の時、胸が針で刺すように痛いというので、保健室で休んだという連絡を、学校から受けた。
痛みはほんの10分程度で、次の授業には出ることが出来たのだが、養護の先生から、検査をして欲しい旨書面を受け取った。
今までの経験上、急を要するわけでは無いと判断したし、ゴールデンウィークで、病院も休み、勤務先もてんてこ舞いなので、予約を今日にした。
第二水曜日の午後は循環器内科の河島Dr.（たっくんの担当医）の診察日なので、昼から病院に行ってきた。
0:50頃に病院到着、診察は13:30位だった。割と空いていて、思ったよりも早く順番が廻ってきた。
いつものように心エコーを撮って……あれ？不整脈？
ちょっと、心電図をとりましょう。
心電図の結果は、異常無し。
河島Dr.の元に戻り、コメントを頂いた。
前に心筋シンチをやった時には、少し異常があったんだよね。
大丈夫だとは思うけど、次回、同じような症状が出たときには、もう一度心筋シンチをやりましょう。
この書類、お父様が気になるようなら、持久走などのハードな運動をしないようにチェックしておきますか？
と、聞かれたが、Dr.の所見を聞くと、大丈夫との事だったので、そのまま、運動制限無しで書類を書いて頂いた。
とりあえず、一安心だ。
2007/05/01
たっくんは、もう小学三年生になった。
小学校では、校長も、保健の先生も移動で、新しい方が転任なさった。
毎年ついて回る、学校生活管理指導表の記入をしなければならない。
大型連休中の平日の今日、検査に行ってきた。（学校は欠席）
先日、東京医大病院の小児科へ、予約の電話を入れておいたので、午前十時三十分に家を出たのだが、受付完了が、十時四十八分、連休中だけあって、山手線も、丸の内線も、がらがらで、楽に移動できた。
待ち時間もほんの二十分ほどで、診察開始。
心エコー検査と、心電図を撮って、検査終了。
一年前は、ほんのちょっと、不安材料があったのだが、今回は、全く問題無しだった。
河島Dr.から、「今度の検査は一年後でいいでしょう。」とコメントを頂いた。
支払いを済ませ、帰宅、午後０時３０分に、自宅に到着した。
おと〜ちゃん（私）は今日は早出、いつもより一時間早い出勤だ。
今日は、睡魔と戦いながらの勤務になるんだろうなぁ……
2007/09/05
はぁ…
昨日、たっくんは、別件で入院騒動！
（授業中、１５分の明き時間が出来て、担任の許可の上で）ブランコの二人乗りでぶっ飛んで、頭を打ち、失神して、救急車で病院へ搬送された。
左の顔面も、広い範囲で擦りむいていて、痛々しそうだった。（塗り薬だけで治療完了）
レントゲンとCTを撮ったのだが、異常なしという事で、一安心。
大事を取って、一晩入院した。
とりあえず問題なしということで、ついさっき退院した。
明日一日、学校を休ませて、明後日の金曜日に登校の予定です。
しかしまぁ、我が末っ子の、運動神経は一体どうなんだろう？